胖10斤的约会长沙IBD患者许下心

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炎症性肠病是一种病因尚未完全清楚的肠道疾病,以反复肠道溃疡为特点,有腹痛、便血、腹胀等症状,大部分患者常伴随营养不良、贫血,很多患者就诊时已经出现明显消瘦、极端虚弱等情况。4月8日,“我要胖10斤”IBD患者关爱赋能沙龙随春入湘。医院消化内科副主任医师田力、赵莲,以及20余位湖南炎症性肠病(IBD)病友相聚一堂,共同分享构筑美好生活的“诀窍”。现场,提及人生心愿清单,“干翻疾病”、“重回热爱的舞台”、“游遍祖国大好山河”这些颇为热烈的用语很难把他们和IBD这个“终身疾病”联系在一起。但是因为疾病诊断难、误诊率高等特点,大部分患者都有过“医院”、“长达数月的诊断时间”以及“由于没有对症用药而反复发作”等坎坷经历。“很多IBD患者在较长的一段时间里,症状较轻,或没有特定的症状,且患者常常出现典型的肠易激综合征的症状。此外,IBD病情的复发和缓解也是导致其难以被诊断的重要因素。”田力医生解释道,“IBD越早诊断治疗,效果越好。IBD的治疗目标在于维持临床缓解以及黏膜愈合,防治并发症,改善患者生活质量。”针对IBD患者们的美好心愿,赵莲医生给到了积极的反馈:“其实大家想要回归正常生活,想要到处旅游都是可以实现的。IBD的治疗已经进入生物制剂时代,创新的生物制剂能够在保证用药安全性的同时,实现长期维持疗效,让患者长久获益。”据悉,全球首个全人源“双靶向”IL-12/23抑制剂已被纳入国家医保,进一步得益于国家医保“双通道”政策的实施,可及和可支付性有了更大的提升。林悦(化名)是一名克罗恩病患者,在乌司奴单抗进入医保后,她有幸成为长沙首例享受医保报销的患者。早在5年前林悦就出现了腹泻等病症,但是由于缺乏疾病知识,一直未进行正规诊断和治疗。直到年年初症状严重才入院并得到确诊。幸运的是国家新版医保药品目录正式实施后,她在主治医生的建议下接受了创新的生物制剂治疗,病症得到了有效控制,目前长期维持在缓解期。在沙龙现场,林悦表示:“希望大家有类似症状的时候能重视起来,早诊早治,不要像我一样走了弯路。”除了治疗相关的愿望之外,想要“找到一个好工作”、希望“谈一场轰轰烈烈的恋爱”这些心思似乎更符合这群年轻人的身份。尽管从治疗层面,创新生物制剂能够让他们从疾病的漩涡中抽离,但是很难帮助他们避免在职场、婚恋等场景下的“误解”和“歧视”。“在



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