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世界上最遥远的距离。
活在同一屋檐下,却不能共处一室,只能通过电话联系爱情。
美国女子Johanna患有一种离奇的病,几乎对所有东西过敏,包括丈夫Scott身上的气味,她甚至无法亲吻丈夫去表达自己的爱……
29岁的Johanna原本是一位教师,在年与Scott结婚前就已经被查出了过敏症。
这种名为肥大细胞活化综合征(MCAS)的过敏症,是一种免疫系统疾病,能使患者体内本应抵抗外部威胁的细胞产生变异,并反过来攻击患者自身,使患者对大多数食物、阳光、甚至人的气味都过敏。
MCAS患者的病情严重程度及症状因人而异,但Johanna几乎对所有东西过敏,就算有人在一英里外做披萨都可能让她发作,甚至出现致命的过敏性休克。
那个时候,Johanna虽然出现皮疹、偏头痛、肠易激综合症等症状,但仍可担任教师,夫妻两人还经常一起爬山,但她病情却越来越严重。
Scott说:“大约3至4年前,当时仍未确诊,如果我太接近妻子,尤其当我的脸贴着她的脸时,她就可能会咳嗽。”
而到了去年,Johanna的病情已经恶化到夫妻俩哪怕只是待在一个房间也能让妻子产生强烈过敏反应。
Johanna说﹕“我们发现Scott进入(房间),我便开始越来越不适,我的日常症状会加重。有一次他剪头发回到房间,短短2分钟我开始出现过敏症状,他必须离开。”
目前,Johanna日常起居在一间特制的阁楼里。整个阁楼的门窗被密封,以防阳光照到自己,还装有专业空气净化器以杜绝过敏源。
医院外,Johanna已逾一年未离开过房间。
Johanna只能吃15种食物,故身为教师的老公每天下课后,会回家为妻子煮饭。
鉴于目前Johanna只对自己的兄弟姐妹不产生过敏反应,所以每次Scott就会在阁楼下做好饭后由妻子的姊妹送上阁楼。
Johanna可以吃的食物寥寥无几,而丈夫Scott为了她的营养均衡,则会搭配鸡胸肉、胡萝卜做成套餐给她吃。
现在,Johanna每天吃两顿饭,并且已经连续一整年吃同样的套餐了。。。更可怜的是她还只能喝水这一种饮料。。。
医院就诊外,Johanna几乎足不出户。她表示,每次的就诊都令她非常痛苦:“医院我和丈夫都得戴着口罩,由丈夫把我从卧室抱进车里。而房门一打开,我就会立刻感到喉咙收紧、呼吸困难,就像我的身体在和我自己做斗争。”
而Scott也说:“我无法在不伤害她的前提下拥抱她……可是既然(这种病)出现了,我们也必须面对它。”
迄今为止,医生们已尝试了各种方法,但尚未取得任何成效。他们都无法预测何时才能“重新团聚”。
夫妻俩只能通过邮件、电话、短信、和网络视频进行交流。Scott住在相隔3层楼的房间,他们通过电脑看同一个节目,然后通过短信讨论剧情。
Scott说:“我能照顾她的方法之一就是不见她,我不想使她的生命受到威胁。我们忠于彼此、为彼此付出,我们一起等待着,期待出现其他的治疗方法。”
正值妙龄的Johanna还感叹道:“我怀念我错过的那些事物。尤其是秋天,那是一年之中我最喜爱的季节。我想念太阳、树木、和走在树荫里看着树叶摇曳的影子。”
即便如此,Johanna说,只要想到丈夫就在楼下,对她不离不弃,她就仍能得到莫大的安慰~
虽然两人深爱对方,但Scott承认平日相处时,仍会为困境发怒和沮丧,但庆幸两人能好好沟通,能一起探讨如何让他们生活过得更好。
Johanna说即使不能共处,但丈夫永远会在她的生命之中:“我们在婚礼上曾向彼此做出承诺,不论未来如何,只有死亡能将我们分离。我想说,即便我90岁时仍是如此,我仍会忠于我们当年的誓言并一直爱着我的丈夫”……
文/Phyllis编辑/爱美丽
文章参BBC图片来自网络
Phyllis